Loupiote

Hier O ‘Bernard et sa rétine ont été mobilisés toute la journée pour les examens de la huitième semaine. Le planning est dense et commence dès 9 heures du matin.

C’est parti pour les prises de mesures de l’œil et de sa tension, les petits jets d’air qui vous taquinent le globe.Ensuite viennent le test de l’acuité visuelle et les différentes évaluations du champ visuel. Pour O’Bernard et moi ce sont les moments les plus stressants intérieurement car ils sont censés révéler les éventuels progrès … ou pas.

Comme nous avions commencé à le constater le mois dernier, je perçois quelques lumières au niveau du patch et parfois je réussis à les situer dans l’espace. C’est « beaucoup mieux » qu’avant la greffe où, si je percevais par hasard une lueur, j’étais incapable d’en indiquer la localisation La plupart du temps, ce sont bien des points lumineux que je vois plutôt que de vagues halos clairs. Ce n’est pas si mal !

Mais lorsque la vision est infime, les mesures pour l’évaluer sont très approximatives : les situations sont difficiles à reproduire. Si mon œil fatigue, si j’éprouve des difficultés à fixer mon regard, si ma rétine produit trop de phosphènes (lumières générées par la rétine sans relation avec l’éclairage ambiant … le fil ténu de mes perceptions est momentanément rompu et les mesures échouent.

Un peu frustrée par ces résultats aléatoires, je retrouve vers 13 heures mon frère dans la salle d’attente. Il attend le Docteur Bertin pour la visite de la troisième semaine après son opération. Tout va bien et il me raconte ses perceptions nouvelles : il commence à voir les faisceaux lumineux des lampadaires ou des phares de voitures au centre de son œil, là où il ne percevait plus rien. Ces bonnes nouvelles me remontent le moral et me font du bien. Je le sens très confiant et c’est très important pour la réussite du traitement. Nous aimons beaucoup partager nos nouvelles sensations et nous décrire les étapes de notre aventure commune.

Un plateau repas et quelques électrorétinogrammes plus tard, , le Docteur Bertin nous rejoint, l’orthoptiste et moi, pour la séance photos rétiniennes du jour Il présente O’Bernard à la jeune femme, qui ne le connaît pas encore, afin qu’elle puisse le cadrer tout à son avantage. Il constate, intrigué, que mon nystagmus de l’œil greffé – petits mouvements saccadés et involontaires de l’œil – a quasiment disparu. Il a remarqué le même phénomène chez mon frère. Il ne peut en tirer aucune conclusion, mais cette « stabilisation » de notre œil prouve qu’il se passe des choses intéressantes.

Pendant la consultation qui suit, j’annonce au Docteur Bertin que je vois distinctement la petite lampe qu’il utilise pour explorer ma rétine. Il m’en montre une autre, plus petite, que je perçois également. Il a visé précisément O’Bernard, mon patch cellulaire. Nous sommes contents et soulagés: O’Bernard fonctionne !

Le médecin m’explique encore une fois que le processus peut être long mais que les chercheurs comptent sur le réveil de cellules dormantes au fond de ma rétine. Je ne sais pas exactement de quoi il s’agit mais je compte sur le pouvoir de séduction de O’Bernard pour réveiller ces ‘cellules au bois dormant ».

En attendant, la loupiote du Docteur Bertin va me guider et m’aider à patienter dans les mois qui viennent.

Six semaines déjà… seulement : impressions fugaces

O’Bernard, mon implant cellulaire d’épithelium rétinien, habite le fond de mon œil gauche depuis six semaines. Les médecins m’ont prévenue : au bout d’un mois, on attend simplement que la « vision soit la même qu’avant l’opération. On prévoit que le processus sera long, quelques semaines, voire quelques mois.

Depuis la visite de la quatrième semaine, qui a eu lieu le 1e octobre, une période délicate s’est ouverte pour moi. Un temps indéfini où il va falloir wait and see – or not see … Alors forcément j’attends et j’essaie de voir

.Entre optimisme et découragement, mon œil et mon esprit balancent. Par moments je joue à tenter de capter le moindre éclat lumineux, une ombre, un mouvement. Mais j’ai bien conscience qu’à ce petit jeu-là , on parvient presque à coup sûr à des illusions d’optiques. À d’autres moments, je me calme et je porte des lunettes de soleil pour me reposer l’œil et la tête.

C’est toujours lorsque je ne m’y attends pas, lorsque je ne cherche rien, absorbée par la préparation d’un repas ou Par une conversation animée que de toutes petites impressions surgissent : je découpe une tomate, est-ce bien le reflet de la lame du couteau que je viens de percevoir ? un coin du miroir du salon vient-il vraiment de briller tout au bord de mon champ de vision ? Parfois, je devine les mouvements de mes mains avec le scintillement de mes bagues qui m’accrochent le regard. Ce sont des impressions très fugaces et qui dépendent beaucoup de la luminosités ambiante, mais elles sont réelles.

Ces perceptions n’atteignent que de toutes petites zones de mon œil et, pour l’instant, cela ne me permet pas de voir mon environnement ou d’anticiper quoi que ce soit. La seule question vraiment importante est de savoir si c’est « mieux » qu’avant l’opération.

Au risque de vous décevoir, je suis malheureusement incapable de répondre à cette question. En effet, il y a bien des années que je n’essaie plus de regarder , que je n’utilise plus mes yeux. Depuis très longtemps, j’ai renoncer, sans même en avoir pleinement conscience, à trouver des repères visuels. De ce fait, je n’ai aucun point de comparaison au quotidien. Par prudence et pour ne pas être déçue, je me dis que j’avais peut-être déjà ces impressions avant mais que Je n’y prêtais aucune attention.

Il est de toute évidence beaucoup trop tôt pour envisager une amélioration de ma vision qui soit fonctionnelle. À la fin du mois, seuls les examens médicaux et les mesures précises en tous genres pourront déterminer s’il y a du « mieux » ou pas. Donc, le plus urgent est d’attendre avec sérénité ! « Zen soyons zen », même si ce n’est pas toujours le cas, je suis heureuse d’avoir emprunté ce chemin. Je suis le premier humain à tester ce traitement, alors personne ne sait exactement ce qui va se passer pour moi ou pour mon frère et, comme me l’a dit Céline Devisme, Nous apprenons ensemble. Et j’aime ça !

O’Bernard

O’Bernard, Mon patch pris en photo pendant l’opération juste après son implantation sous la rétine.

Je vous présente Bernard, mon patch cellulaire, ainsi nommé par le Docteur Bertin. Il l’a photographié pendant l’opération juste après l’avoir implanté.

Vous remarquerez que, pour cette occasion exceptionnelle , bernard s’était fait une couleur : un magnifique bleu !

depuis, il a retrouvé sa couleur naturelle « pigment de rétine », et je n’ai pas l’oeil bleu …

Il a fait preuve d’une autre coquetterie : un de ses angles est coupé à la manière d’une carte SIM, afin d’être positionné dans le bon sens.

les petites cellules qui constituent Bernard sont issues de la peau d’une donneuse irlandaise . j’ai donc les yeux bilingues. et, pour cette raison, Francis l’a rebaptisé O’Bernard !

Tous les examens de ces dernières semaines montrent que O’Bernard semble s’adapter sans difficulté à sa nouvelle rétine. Je lui parle souvent. je l’encourage. Je suis intimement persuadée qu’il travaille bien. Mais il faut s’armer de patience …

Alors comme disait une de mes grand-tantes : »O’Bernard, prends ton temps pis fais-le bien ! »

Vision globale

Avant de poursuivre un récit un peu trop autocentré, je vous propose d’entendre une conférence que leProfesseur José-Alain Sahel a donné à l’Académie des Sciences il y a environ deux ans. Deux ans seulement, deux ans déjà… Le présent et l’avenir sont si prometteurs pour les personnes atteintes de maladies de la vision !

Je suis fière de participer à un essai clinique conduite par une équipe du Professeur Sahel : de la science, de la culture et de l’humanité.

[conférence] ja. sahel – restauration visuelle – la fin des commencements, académie des sciences,

Passage à l’acte

Céline Devisme m’a accueillie au bloc. Elle a tenu à assister à l’intervention qui est si importante pour toute l’équipe. Le Docteur Bertin m’a salué. Leur présence m’a été d’un grand réconfort à ce moment précis où, je l’avoue, je ne me sentais pas très bien – un peu nauséeuse, complètement nouée … J’avais peur.

« Autour de vous il y a des machines qui font du bruits et des personnes qui parlent. Tout le monde travaille et vous devez faire abstraction de tout ce qui se passe … ». L’anesthésiste me parle avec douceur et il m’apaise en quelques phrases. »Vous allez détendre chacun de vos muscles des pieds jusqu’au sommet du crâne … Pensez à un endroit où vous aimeriez vous trouver maintenant et allez-y avec votre esprit. Allez où vous êtes bien ! Ici, nous avons seulement besoin de votre corps … ». alors, je suis partie me baigner sur la plage de l’écluse à Dinard. L’eau était fraîche et douce et le masque qu’on m’a posé sur le visage générait un air qui, étrangement, m’a semblé frais et doux …

La salle de réveil était calme. Pas d’agitation, pas de machine qui sonne. J’étais un peu groggy mais je n’ai éprouvé aucune sensation de malaise ni d’angoisse. J’avais un petit pansement sur l’oeil sans aucune douleur. J’ai pensé à la plage de l’Ecluse et je me suis baignée encore quelques secondes ou quelques minutes.

L’anesthésiste m’a gentiment dit que tout s’était très bien passé. Il n’y avait pas de musique mais ce n’était pas grave. L’infirmière était rassurante et le climat serein. On m’a expliqué par la suite que l’anesthésiste avait fait tout son possible pour brancher Youtube avec la musique que j’avais demandée, mais cela n’avait pas fonctionné.

Le brancardier et Amelia m’ont soutenue et j’ai fait quelques pas pour regagner mon lit. J’étais maintenant bien réveillée ; il était dix-neuf heures. J’ai été si soulagée et si heureuse de retrouver Francis et Amelia dans ma chambre. Je crois qu’il commençaient à trouver le temps long et à s’inquiéter un peu.

Désormais mes petites cellules étaient bien douillettement nichées au fond de mon oeil et je pouvais commencer à leur demander d’y mettre un peu du leur pour que nous obtenions ne serait-ce qu’un tout petit résultat positif.

Mon seul petit souci a été de trouver une position confortable sur mon lit « face vers le sol » pour que la bulle de gaz dans mon oeil joue son rôle cicatrisant. J’ai donné plus de détails à ce sujet dans L’Opération de la Première Chance

Pendant dix jours je vais jongler avec mes coussins de voyages, mes oreillers, mon canapé, la table et les genoux de mon Francis ! Ç’aura été la seule épreuve physique de ce passage de l’autre côté d’un certain miroir.

Avant la sieste

De retour à Paris, La réalité m’a rattrapée. Ce n’était plus le moment ni la peine de gamberger.

Nous sommes dans le cadre d’une étude et tout le monde, patients comme personnel de santé, doit suivre le Protocole à la lettre. Prendre et reprendre le même type de photo, les mêmes mesures, réévaluer une acuité visuelle quasi inexistante etc.

Il y a eu la journée d’examens dits « d’admissibilité » puis ceux dits « de référence », sans oublier les prélévements sanguins, l’électro cardiogramme, le rendez-vous en médecine interne pour la prescription du traitement par immunosuppresseurs… J’ai de nouveau discuté avec le chirurgien et les ophtalmos. J’ai eu un entretien avec une psychologue et je me suis rendue à la traditionnelle consultation pour l’anesthésie générale.

J’ai été accueillie et accompagnée par Céline Devisme, coordonnatrice de recherche, pétillante et efficace organisatrice des réjouissances. Sa présence est un réel soutien et aussi un repère précieux. Et puis, c’est Juliette, une orthoptiste en or, qui a effectué les examens. Elle a adouci considérablement le parcours.

Le Docteur Bertin a choisi d’opérer l’oeil gauche. Ah ! j’ai oublié de vous préciser : on ne greffe qu’un oeil. Ça fait parti du Protocole.

À ce stade , peu m’importait de savoir quel oeil serait séléctionné ou quels examens je devais faire ou refaire. Ma seule angoisse consciente, l’objet de mon trac absolu, c’était l’anesthésie.

J’ai vécu dans le passé plusieurs expériences d’anesthésie sans complications particulières, mais avec des sensations assez désagréables au réveil et surtout beaucoup de stress. L’anesthésiste et toute l’équipe ont été très à l’écoute. Ils ont bien compris que de sortir de l’anesthésie en salle de réveil sans voir ce qui se passe autour de vous doit être perturbant et angoissant.

La professeure Audo a suggéré de mettre de la musique en salle de réveil. J’ai demandé du Bach. Céline Devisme, de son côté, m’a proposé la présence d’un infirmier anesthésiste spécialisé en hypnose. Elle n’était pas sûre que ce serait possible, il fallait qu’un des infirmiers formés à cette technique soit présent au bloc au moment de l’opération . J’ai dit oui.

J’avais entièrement confiance en mon chirurgien. Il m’a dit que lui aussi avait confiance en moi.

Mes petites cellules sont attendues avec impatience et doivent arriver en pleine forme quelques heures avant la greffes. Depuis un mois on les a préparées et bichonnées pour l’événement !

Enfin, le 4 septembre, je suis entrée aux Quinze-Vingt dans une grande chambre double pour moi toute seule – grand luxe en ces temps de crise. L’intervention aura lieu le lendemain à 16h. Francis est resté avec moi jusqu’à 20 heures. Le service était calme et j’ai bien dormi. Le climat étais tranquille et rassurant.

La journée du 5 septembre a été un peu long avant l’opération. J’ai tenté de me détendre, de beaucoup respirer, de très peu penser, et j’ai patienté.

Vers 14 heures mon frère m’a écrit : «Je suis de tout cœur avec toi… Bon courage et à ce soir après la sieste.«

Des doutes, pas de doute…

Jusqu’au jour de l’opération, une période étrange s’est ouverte, comme en suspension. L’avenir me paraissait irréel. J’étais à la fois déterminée à me lancer dans l’aventure et traversée par de grandes peurs confuses.

Imaginer d’y voir clair, c’est un saut dans l’inconnu exaltant et motivant. Seulement, il m’est impossible de me projeter dans l’avenir !

Rester miro, envisager que mes petites cellules ne remplissent pas bravement leur office, c’est raisonnable mais carrément flippant !

Je n’ai jamais vécu dans la perspective d’y voir un jour. Et si j’ai quelquefois aborder ce sujet avec certains d’entre vous ou dans le spectacle Natural Beauty Muséum, c’était purement théorique et sans véritable attente de ma part.

Il faut reconnaître cependant que depuis quelques mois, certains gestes du quotidien et certains déplacements ont commencé à me peser COM jamais auparavant. Un peu de lassitude sûrement…

Mais j’aime l’existence que nous avons construite Francis et moi ! Avec la cécité et avec Moon, notre chienne-guide. Et lorsque les limites de notre autonomie sont atteintes, nous savons que nous pouvons compter sur vous.

Alors je me dis que, dans le pire des cas, je continuerai à tracer la route. Après tout, nous avons la force pour ça mon chéri et moi ! Et si le moral ne suit pas, je reprendrai une petite dose d’analyse, histoire de remettre tout ça d’équerre.

Ces vacances flottantes se terminent, et c’est finalement assez logique, par une journée en mer sur un voilier avec des amis. Pas de doute, il existe des moments magiques, qu’on y voit clair ou pas !

C’est officiel, après le singe c’est moi

Suite à ce rendez-vous, je me suis sentie flottante, un peu à côté de tout, pas seulement de mes pompes… Le lendemain, dans le train, j’avais l’esprit ailleurs et je me suis fait voler mon sac à dos placé dans le porte-bagages au-dessus de ma tête. C’est la seule fois en plus de 35 ans de voyage régulier. Bien entendu, dedans il y avait tous les documents fournis par l’hôpital : le protocole, le consentement, et les jolies photos de ma rétine. C’est ce qu’on appelle un acte manqué magnifique ! Pour le voleur aussi d’ailleurs, à part contempler ma rétine, il n’a pas gagné grand-chose…

On nous conseille de bien réfléchir et de parler de l’essai clinique avec notre médecin et avec des personnes de notre entourage. L’une des seules personnes avec qui j’ai réellement envie d’en parler, c’est avec l’ophtalmo de mon enfance qui m’a suivi jusqu’en 2003, le docteur Gilles Blanluet. Il me disait : « il faut que tu sois toujours en bonne santé parce que le jour où l’on greffera des cellules, ce sera pour toi. » Malheureusement, après quelques recherches sur Internet, j’ai découvert qu’il était décédé en décembre 2017. Je suis profondément attristée par cette nouvelle.

Je pense aussi beaucoup à ma maman qui croyait tellement aux progrès de la médecine et qui, depuis le début, donnait au Téléthon avec espoir et conviction. Peut-être que la suite prouvera qu’elle avait raison. Elle serait si heureuse aujourd’hui !

Je n’ai pas vraiment d’hésitation. Je réfléchis en connaissant probablement déjà la réponse. Je discute avec mon frère et avec Francis. Il conclut : « À ta place, j’irai. »

J’irai donc et Mokrane aussi.

Je tenterai l’aventure parce que la solution proposée est purement biologique. Pas de rétine artificielle, pas de caméra et surtout pas de dispositif électronique dont je serais tributaire. Tout dépend de moi, de mon corps, de l’accueil qu’il va réserver à des petites cellules, étrangères certes, mais en bon état de marche. Le pari me semble raisonnable et surtout, comme je l’ai déjà dit, je n’ai rien à perdre.

Une semaine après l’entretien, on me demande si je suis d’accord pour participer à l’essai clinique. Vous connaissez la réponse.

Le 9 août, on m’annonce que je serai opérée le 5 septembre et on m’envoie le planning des festivités. Je serai la première… après le macaque !🙈

L’opération de la première chance

L’opération dure environ une heure sous anesthésie générale. Elle commence par une vitrectomie, une ablation du gel vitréen afin de pouvoir accéder à la rétine.

À l’aide d’une sonde, le chirurgien va pratiquer une toute petite ouverture au niveau de la rétine et injecter l’épithélium pigmentaire avec un injecteur extrêmement fin. Cette petite plaque d’épithélium va se dérouler comme un tapis sous la rétine pile là où il faut : pour ça, on fait confiance à son chirurgien..

On recolle la rétine, un petit coup de laser au niveau de l’incision, et surtout une dose de gaz dans l’œil pour permettre la cicatrisation. Le tour est joué !

Le gaz est là pour faire pression sur la rétine et sa petite déchirure le temps que tout cela cicatrise bien. Pendant dix jours donc, il faut rester la tête penchée en avant, face vers le sol. Après, on peut affronter la suite la tête haute. Le gaz met quatre à six semaines à s’évacuer de l’œil.

Tant qu’il y a du gaz dans l’œil il est strictement interdit de conduire un véhicule, je vais éviter de prendre la voiture… De prendre l’avion, j’aime pas ça ! Et de se rendre à plus de 1000 m d’altitude, ce n’est pas prévu au programme…

Merci docteur Stéphane Bertin pour vos explications claires et rassurantes. En ce moment, vous êtes mon chirurgien préféré, je me demande bien pourquoi !