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Mais où veut-elle en venir ?

« Salut ! Je t’appelle parce que… » c’est mon frère au téléphone. Nous sommes le 24 juillet 2019 à Dinard. Mokrane – il s’appelle comme ça mon frère, celui qui est miro comme moi – il a sa voix sombre et rentrée des jours de deuil ou de conflits familiaux. Et puis, il ne me passe presque jamais de coup de fil. « Mon ophtalmo des Quinze-Vingt m’a contacté pour me parler d’un essai clinique .»

C’est cette aventure personnelle et inédite que je choisis de partager avec vous, tous ceux de la spirale des proches, des plus intimes aux super collègues, vous auprès de qui je passe des moments si précieux !

Profitez-en pour soutenir le Téléthon 2019 Sur ma page de collecte ❣️

L’effet yoyo

Cela fait maintenant cinq mois et demi environ que O’Bernard, mon patch de cellules souches d’épithélium rétinien, habite mon oeil gauche. Je vous ai donné peu de nouvelles ces derniers temps car j’éprouve des difficultés à m’y retrouver et à décrire ce qui se passe précisément.

De plus en plus d’objets accrochent ma rétine. Les perceptions restent extrêmement floues et impossibles à identifier mais je capte vaguement presque tout ce que je manipule ; si je bouge mon pied je « vois » une chose bouger dont je sais qu’il s’agit de mon pied. Malgré ces impressions plutôt positives cette période est un peu difficile pour moi. En effet mes petites cellules sont d’humeur changeantes et mettent ma sérénité à l’épreuve..

Je me demande Ss’il s’agit bien de vision ou d’une sorte de proprioception, de perception de mon propre corps et d’une reconstitution de ce que je touche par mon cerveau…

Chaque jour, et même plusieurs fois par jour, ma vision change. À certains moments je vais voir, sur des zones limitées de mon oeil les lumières de manière assez vive et précise, à d’autres moments c’est une sorte de flou généralisé avec la lumière en vague halo diffus sans aucun contraste Ou encore, le fond de mon oeil est fluorescent come s’il était baigné de soleil.. Rien n’est stable ni constant et c’est un peu angoissant.

Ca travaille me direz-vous, et comme je suis de nature plutôt optimiste, c’est ce que je crois. Mais la lumière est importante pour moi et pour l’auto évaluation de ma vision et lorsque j’ai le sentiment d’en « perdre », c’est dur pour le moral.

Je devrais m’occuper l’esprit au maximum, lâcher prise et laisser faire… . mais comme le hasard ne fait pas toujours bien les choses, mes auteurs préférés et moi n’avons presque pas de travail en ce moment et la période est creuse ! D’ailleurs si vous avez du boulot à me proposer, je suis dispo et en forme 😜

Enfin bon, c’est l’effet yoyo … et pourtant je n’ai pas pris un gramme !

Diamant !

À l’occasion de cette nouvelle année, O’Bernard, mon patch de cellules rétiniennes, a pris la ferme résolution de faire le maximum pour améliorer mes perceptions visuelles. Il a déjà bien travaillé ces quatre derniers mois et vous pouvez lire le récit de ses premiers exploits dans les articles précédents.

De mon côté, je suis déterminée à encourager mes petites cellules sans attente particulière mais avec optimisme ! Je suis si heureuse d’avoir participé à cet essai clinique qui ouvre de nouveaux horizons, de constater que cela fonctionne au moins partiellement, que je me refuse à fixer un but qui, s’il n’était pas atteint, serait synonyme de déception. Je tiens par-dessus tout à garder le cap d’une belle vie entourée de mes précieux amis, de ma petite famille et de mon amour de Francis !

Pour fêter 2020 et en l’honneur de O’Bernard, deux amis, Stephen et Didier , m’ont offert le diamant tant convoité et réclamé pendant une interview, puisque je perçois principalement les objets qui brillent et qui renvoient la lumière.

Ainsi je vais pouvoir jouer avec ses facettes même s’il est un peu trop gros pour être monté en bague

Amies lectrices et amis lecteurs merci d’être si présents à mes côtés ! Je vous souhaite une très belle année pleine de la générosité qui vous caractérise, du bonheur que vous méritez, des projets que vous construisez, et de la réussite que vous espérez ❣️❣️❣️

Carte pour jouer

Pas de Trèves ni de grève pour mes petites cellules d’épithélium rétinien ! O’Bernard, le patch greffé sous ma rétine, est prié de poursuivre ses efforts pour tenter de rendre un peu de vision à mon œil gauche. Bien entendu, il doit négocier dans un contexte difficile : des photorécepteurs paresseux, en très mauvais état ou détruits et un cerveau qui a oublié de se donner la peine de regarder depuis trop longtemps. Cependant je lui fais confiance et j’ai le sentiment qu’il persévère et gagne très progressivement du terrain.

Pour mieux nous représenter se qui se passe, imaginons que mes perceptions visuelles correspondent à une sorte de carte de géographie. Les terres sont sombres et opaques et les eaux – mers, fleuves et lacs – sont limpides ou sablonneuses et laissent plus ou moins passer la lumière.Les terres occupent encore beaucoup de place : un immense continent près de mon nez qui s’étend jusque vers le centre de mon œil avec des côtes irrégulières et déchiquetées àà l’ouest. Au nord et au sud, en haut et en bas, ce continent est bordé de minces cours d’eau assez limpides, mais ce sont des fentes très étroites.Cette étendue terrestre comprend deux ou trois points d’eau, des petits lacs qui se sont formés récemment.

À l’ouest des côtes s’étend la mer avec ces profondeurs variables, le flou des abysses au centre et des eaux plus calmes et limpides à l’extrême ouest et sud. Cette mer irrégulière et changeante entoure un continent plus petit que le premier en forme de croissant de lune assez allongé en haut à gauche, en gros au nord-ouest.

De semaines en semaines, j’ai l’impression que la cartographie de mon œil évolue , que les zones humides gagnent sur la terre, que très lentement mes perceptions visuelles s’améliorent. C’est difficile à quantifier et à décrire : soudain j’aperçois vaguement le morceau de pain que je porte à ma bouche ou le mouvement de la serviette avec laquelle je m’essuie les mains Ou bien encore je repère du coin de l’œil une lampe allumée dans l’angle de la salle à manger chez mon père dont j’ignorais jusque-là l’existence. .C’est toujours flou et fou , incertain et enthousiasmant !

Pour le moment ces perceptions, de plus en plus nombreuses, sont loin d’être suffisantes pour m’aider en quoi que ce soit, mais elles sont encourageantes. O’Bernard pourrait bien nous surprendre et provoquer un véritable tsunami, submergeant de lumière tous les territoires obscures de mon œil.

Téléthon 2019 : objectif dépassé ! Bravo à tous !

La greffe de cellules de l’épithélium rétinien dont je suis la première bénéficiaire, dans le cadre d’un extraordinaire essai clinique à l’hôpital des Quinze-Vingt, est en grande partie financée par le Téléthon. Ce traitement innovant permettra peut-être de soigner certaines forme de DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge), une maladie malheureusement très répandue qui conduit à une quasi cécité..

C’est un exemple qui montre à quel point les recherches sur les maladies rares peuvent ouvrir des perspectives de guérison pour de très nombreux patients.

Grâce à vos dons et à votre générosité, j’ai récolté à ce jour 920€ pour aider à soutenir la recherche de pointe et les thérapies innovantes. Vous avez donné au-delà de mon espoir qui était de réunir 800€ !

Ma page de collecte pour le téléthon 2019 reste ouverte encore quelques semaines ! Si vous le souhaitez, n’hésitez pas à faire un don !

Vous êtes trop forts ! Je vous remercie du fond du cœur !💖❣️

Téléthon c’est le jour J

Et pour fêter ça, découvrez un horizon qui s’éclaircit sans doute pour de nombreuses personnes défiscientes visuelles en visitant

Cette page des événements Téléthon sur les thérapies innovantes pour restaurer la vision

Vous retrouverez Christelle Monville, le patch cellulaire et moi en video … et c’est déjà pas mal ! 😉

Et vous serez certainement épatés comme moi par l’histoire de Julien atteint d’une Neuropathie Optique de Leber! Grâce à un traitement par Thérapie Génique, il a retrouvé partiellement la vue et son autonomie !

Suivez le Téléthon, cette année les avancées thérapeutiques dans de nombreuses maladies rares, très invalidantes ou mortelles, sont extraordinaires !

❣️💖C’est pour toutes ces belles victoires que je vous invite à participer à ma Collecte pour soutenir le Téléthon et à m’aider à atteindre mon objectif ! Vous contribuerez ainsi à financer les travaux de ceux qui trouvent ! Un immense merci à tous ceux qui ont déjà donné ! Et si vous ne voulez pas donner en ligne, appelez le 3637 !

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Rendez-vous media

J -1 avant le Téléthon 2019 ! O’Bernard et les cellules d’épithélium rétinien qui le constituent sont en pleine opération communication ! Et bien sûr, c’est à moi de le représenter et de relater ses premières réussites, modestes certes, mais prometteuses !

Vous pourrez probablement nous retrouver, mon œil et moi, demain, vendredi 6 décembre sur France 3 à partir de 12h25 dans le journal national du 12/13.

Je serai en direct sur France Info TV (chaîne 27 de la TNT) demain soir à 21h pour révéler l’actu brûlante de O’Bernard ! Mais vous savez déjà tout en avant-première ! 😉

Au cours de la conférence de presse du téléthon, j’ai donné une interview aux radios France Inter, France Info, RFI, Europe 1 et RTL, mais j’ignore complétement si et quand elle sera diffusée. Si, dans les embouteillages ou en vous brossant les dents le son de ma douce voix vous tombe au creux de l’oreille, indiquez-le moi dans les commentaires ou en privé.

Pour le fun et pour se rappeler le temps où O’Bernard se prenait pour une star, je ferai une petite revue de presse rétinienne …

❣️💖 Post-scriptum : Je vous invite à participer à ma Collecte pour soutenir le Téléthon et à m’aider à atteindre mon objectif ! Vous contribuerez ainsi à financerg les travaux de ceux qui trouvent ! Un grand merci à tous ceux qui ont déjà donné ! Et si vous ne voulez pas donner en ligne, appelez dès demain le 36637 !

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Belle rencontre

Grand moment ! À l’occasion de la conférence de presse scientifique du téléthon. J’ai eu l’immense plaisir de rencontrer Christelle Monville, la chercheuse qui a mis au point O’Bernard, mon patch cellulaire. Nous étions vraiment très émues d’enfin pouvoir discuter de cette grande aventure ! En plus d’être une chercheuse qui trouve, c’est une personne chaleureuse et super sympa !

Vous pouvez la retrouver dans Silence ! On trouve !

A ma grande surprise, elle était très étonnée des résultats déjà constatés et que je vous ai décrits. Elle est biologiste et, malgré sa spontanéité et son enthousiasme, elle garde un esprit scientifique en s’interdisant un optimisme excessif.. Elle a mis au point ce patch, avec toute son équipe et celle de l’Institut de la Vision, dans le but de conserver l’acuité visuellle des patients. L’amélioration que nous constatons mon frère et moi est un immense cadeau des chercheurs, des médecins et de la vie ! Merci !

Post-scriptum : Je vous invite à participer à ma Collecte pour soutenir le Téléthon et à m’aider à atteindre mon objectif ! Vous contribuerez ainsi à financer les travaux de ceux qui trouvent ! Un grand merci à tous ceux qui ont déjà donné ! Et si vous aimez, vous pouvez partager!

Flou, c’est fou !

‘Patience ! Sois patiente … » C’est le mantra que je me récite matin, midi et soir. J’ai envie de voir vos visages et vos sourires, les objets familiers qui m’entourent, les maisons, les arbres, les oiseaux, l’océan, les étoiles, les couleurs des peintres, les fleurs et les nuages ! Je me prépare aussi à affronter le spectacle des violences, de la misère et du désespoir. En effet, si je récupère assez de vision pour voir le monde, il faudra que j’accepte de tout regarder !

Peut-être que dans quelques mois je pourrais vous dire ce qui est pire : s’imaginer des horreurs ou les voir. Peut-être …

Deux mois et dix-sept jours après la greffe de O’Bernard sous ma rétine, qu’en est-il des progrès de ma vision ? Alors que les perceptions lumineuses décrites dansLe cadeau du samedi soir semblent se confirmer, je vais tenter de partager avec vous d’autres perceptions qui tout doucement se dessinent.

Tout d’abord, tout ce que je perçois est très flou. C’est sans doute comme si j’étais sous l’eau ou bien comme si je regardais à travers un papier calque. Je ne suis pas certaine que ces comparaisons soient justes, mais je n’en trouve pas d’autres. Dans ce brouillard je vois mes mains, pas l’ombre de mes mains mais ma peau avec la délimitation claire ou foncée de ma manche au niveau du poignet. Je devine le brillant de mes bagues et de mon bracelet. Si je prends un objet, une bouteille d’eau, un bol ou une fourchette par exemple, je l’aperçoit vaguement. Sur le mur blanc du séjour, je devine les masses sombres de l’armoire et de la cheminée.

En revanche je suis encore incapable de voir les objets avant de les avoir touchés et situés. Il est très important de nuancer ces perceptions.D’abord, je ne vois pas tous les objets que je manipule, loin de là ! Et même si j’ai le sentiment d’apercevoir quelque chose de plus en plus souvent, le phénomène reste relativement aléatoire et c’est stressant !

Ensuite, tout dépend de la luminosité ambiante et je ne suis pas en mesure de savoir quelles sont les conditions « idéales » pour optimiser mes perceptions visuelles.

Enfin, mon œil se fatigue très rapidement et ce que je percevais il y a une demi-heure, je ne le perçois plus maintenant … Alors je mets des lunettes de soleil et je m’oblige à ne pas chercher à voir. Mission presque impossible !

Dois-je stimuler mes petites cellules ou me reposer l’œil ? Je ne sais pas. Personne ne m’a donné de conseil à ce sujet. Il faudra que je pose la question aux ophtalmos la semaine prochaine à l’occasion de la visite de contrôle de la douzième semaine.

A ce stade les résultats sont frustrants et géniaux, fatiguant et motivants, flous et fous !

Le cadeau du samedi soir

Comment vous raconter un œil qui se réveille tout doucement, des petites parcelles de lumière qui s’allument très progressivement de semaine en semaine ?Je voudrais vous raconter, mais je ne suis pas sûre de trouver les mots justes, qui vous parlent. Bon, j’essaie quand-même sinon je risque d’oublier au fil du temps ces petits moments étonnants où soudain il se passe quelque chose.

Par exemple, samedi soir, en rentrant d’un dîner – pas très arrosé – j’ai vu la lumière se refléter sur un montant de la porte du métro Elle s’ouvrait, plus de lumière; ellle se refermait, de la lumière. J’ai pu observer ce phénomène, non pas une fois par hasard, mais pendant tout le trajet Hoche-Place d’Italie ! J’avais pris le métro l’avant-veille et je n’avais pas encore cette perception.

En sortant du métro, j’ai observé la successsion des lampadaires renvoyés par le poil clair de Moon, ma chienne-guide ! Ne vous emballez pas ! Je ne vois pas ma chienne, pas encore . Je perçois des faisceaux de lumières sur une zone de l’œil, qui jusqu’ici ne percevait rien. Je dirais que mon champ de perceptions lumineuses semble s’élargir et c’est une excellente nouvelle !

Francis et Moon ont eu droit à ces découvertes en direct et c’était bien joyeux !

Le lendemain matin, je me suis fait une frayeur : j’ai ouvert les yeux et … rien , aucune perception visuelle ! Pour me rassurer, j’ai utilisé l’application « détecteur de lumière » de mon téléphone … elle était à zéro, pas de lumière … le rideau de ma chambre était fermé ! Ouf !

Dans la salle de bain, j’ai retrouvé la lumière et j’ai réussi à attraper l’éclairage au-dessus du lavabo beaucoup plus facilement que les jours précèdent. En cherchant un peu la bonne zone de l’œil, je parviens à capter la lumière presque à chaque fois. C’est de moins en moins fugace et de moins en moins aléatoire.

Ce précieux cadeau du samedi soir m’apaise et me permet d’attendre avec optimisme. Mais l’optimisme c’est fragile, fluctuant au quotidien … Alors, un petit signe de progrès de temps en temps, ça fait du bien !

Silence ! On trouve !

Aujourd’hui je vous propose deux vidéos pour saluer le travail des grands explorateurs de notre époque.

UPP (un peu pointu) nous explique avec humour La thérapie cellulaire et les yeux et je trouve ça réjouissant.

Je précise, pour ceux qui prennent le blog au vol, que l’essai thérapeutique n’a pas commencé en 2018 mais en septembre 2019 et que je suis la première des 12 patients àa avoir été greffée. De plus, les cellules souches de mon patch ne sont pas issues d’un embryon humain mais de la peau d’une donneuse adulte.

Je vous présente maintenant celle qui a cherché … celle qui a trouvé

Christelle Monville et la rétine

L’équipe de Christelle Monville du laboratoire Istem, en collaboration avec l’équipe d’Olivier Goureau à l’Institut de la Vision, montrait, en 2017, l’amélioration de la vision de rats atteints de rétinite pigmentaire, grâce à la greffe d’un patch constitué de cellules souches embryonnaires humaines et d’une membrane amniotique humaine. Pour ces travaux, ils ont reçu le Prix de La Recherche 2019.

Et vous pouvez suivre et soutenir le Téléthon 2019 !